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Cermet Reg. 5140-A
2005-05-02
 
 
 

Laboratorio di Genetica Medica
Ambulatori Medici

 
 

  Collaborazioni con Associazioni dei Pazienti (per la Genetica Medica)
 
La promozione e la verifica del rispetto dei diritti dei cittadini in ambito sanitario, in una fase di transizione così delicata per il servizio sanitario nazionale, richiede, ancor più che in passato, il riconoscimento dell'esercizio di un ruolo attivo degli stessi cittadini e delle organizzazioni che li rappresentano e il sostegno della loro autonoma iniziativa. Ciò riguarda principalmente i vari gruppi organizzati (pazienti, consumatori, gruppi di tutela, servizi di informazione, gruppi di auto-aiuto, organizzazioni volontarie, movimenti di base, ecc.) che hanno il ruolo imprescindibile di sostenere e mettere i cittadini in condizione di esercitare poteri per la tutela dei loro diritti nel campo della salute. Nell'ampio panorama delle diverse tipologie di associazioni dedicate ad aiutare i malati per i molteplici bisogni di carattere sanitario e sociale, il Ministero della Salute ha voluto operare un censimento delle Federazioni/Associazioni di pazienti di rilievo nazionale. L'obiettivo principale di questa ricerca è mettere a disposizione di familiari, pazienti ed operatori sanitari uno strumento di consultazione nell'ambito della patologia d'interesse.
 
 NOTA    Per ulteriori informazioni consultare il sito web www.orpha.net.
 

Sono presenti in totale 4 Associazioni dedicate alle malattie geneticamente trasmesse o comunque appartenenti alla categoria delle anomalie genetiche; per l'elenco completo delle associazioni, consultare il sito del Ministero della Sanità.

     Cliccare sul nome dell'associazione per accedere alla relativa scheda informativa:

Nome Associazione Area di interesse
 Girotondo ONLUS 
Associazione Girotondo
Atrofie Muscolari Spinali
 Famiglie SMA 
Associazione Famiglie SMA
Atrofia Muscolare Spinale
 Lega Italiana Fibrosi Cistica ONLUS 
Lega Italiana Fibrosi Cistica
Fibrosi Cistica
 Associazione Anni Verdi ONLUS 
Associazione Anni Verdi
Riabilitazione, assistenza malattie neurologiche rare

 

  Vedi anche: